視覚障害者のはたらく未来と活躍可能性

私たちは、これまで25年ぐらいにわたって網膜再生の研究を続けてきましたが、ようやく臨床に到達したというところです。網膜について私たちは2種類の細胞を使っていますが、このうち2014年にiPS細胞からつくった「色素上皮細胞」で世界初の移植手術を行いました。これまで5例実施して安全性が確認され、今後は効果をみる治験に入っていきます。もう一つの「視細胞」についても今年、厚労省の専門部会から了承され、世界初の移植手術を実施することが決まりました。

一般には誤解されやすいのですが、臨床というのは、何よりもまず「安全性」を確認しなければなりません。新薬も、まず安全性を重視した上で、少人数での治験で効果をみたうえで大規模な治験を実施し、十分な検証を経て発表するため、開発から世に出るまで10年はかかります。私たちの場合は動物実験のときから注目されてきたこともあり「まだなのか」と言われることもありますが、実際には、ものすごいスピードで進めようとしています。

ロービジョンケアを担う方たちは、もともと地域の視覚障害者センターや点字図書館などにいらっしゃいます。これまでも私たち医師は外来診療で、治療による劇的な改善が見られず、日常生活の支援が必要と判断した患者さんにロービジョンケアを紹介してきたのですが、実際に出向いた方はごくわずかでした。半年に一回の定期受診よりもはるかに役立つのですが、利用しない方の中には「治療によって治りたい、元通り回復したい」という気持ちを捨てられない、「自分が障害者であることを受け容れられない」という心情があるようです。また、明確な効果が分かりにくい、気軽に行きづらいというのもあるかもしれません。

ビジョンパークは公園という位置づけなので、アイセンターの2階玄関から入ってすぐの開かれた空間となっています。ランチ時には近隣の会社の人たちの憩いの場になり、世界初の「光るボルダリング」も利用できます。インクルーシブな世界をイメージしており、段差もあります。「危険だ」と心配する声もありましたが、「病院はバリアフリーで絶対安全とされていても、一歩外に出たら危ない場所ばかりなのはおかしい」という考えから、コンセプトを「守られた危険」にしたのです。そしてあちこちに白杖を置きました。患者さんがなかなか持ちたがらないので、いかに白杖が便利か試してもらう場にもなっています。
ここに、ロービジョンケアにかかわる20超の団体から相談員が交代で来てくださっています。私たち医師は、来院した患者さんに連絡用紙を渡して「2階で相談してください」と案内できます。医療と福祉の窓口が一つにつながったことで、それまでの10倍以上の患者さんが相談するようになりました。また相乗効果として、これまで横の連携がなかった団体同士の接点もできました。お互いに情報共有し、これまで教育・福祉現場から就労現場に変わるときに途切れていた支援が、うまくつながってきたと感じています。

視覚障害というのは、同じ病気であっても、心の持ちようによって活動や生活の質が全く違ってきます。「視覚障害のとらえ方」によって活動性も変わるわけです。実際のケースを数多く見てきましたので、私の外来では、まず精神的に元気づけることを重視しています。
目が見えなくなっていくというのは、いろいろなパターンがありますが、「いつごろどうなるか」が分からず不安な人たちが来院されます。私たち医師は「これぐらいの期間で、こういう順序で悪くなります」となるべく明確に説明します。すると、自分の生活や仕事をどうしていくか計画を立てやすくなり、笑顔で帰っていかれる方も少なくありません。

ここの活動のなかで、企業の皆さんに知っていただきたいのが「isee!（アイシー）運動」です。視覚障害に関するさまざまな情報を提供しながら、社会全体の理解と支援を広げていくというものです。「視覚障害者のホントをみよう」という目的を掲げていますが、言い換えれば、皆さんのイメージとは全く違いますよ、というメッセージでもあります。

もうひとつ、企業のみなさんに分かっておいてほしいことがあります。それは、障害のある人たちは、ニーズを持つ価値ある人たちでもあるということです。「バリアバリュー」という言葉がありますが、私たちの再生医療がなぜ進んできたか、なぜiPS細胞が生まれたかというと、障害のある人たちのニーズがあるからです。それがおしなべて一般の人たちのニーズにも役立っていきます。